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脊裂是胎兒在發育過程中神經管閉合不全,部分病友須頻繁接受醫療服務,終生使用尿管、尿布、無法行走等,每年支出從數十萬到近百萬,因國內盛行率約萬分之一點一,尚不屬於罕見疾病低於萬分之一,但對家庭而言是沉重的照顧負荷與經濟負擔。新北市政府將於明(一○六)年元旦起,補助符合資格者,每年最高六萬元住院醫療費、最高十八萬元看護費,並提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查。
新北市秘書長許育寧日前出席表示,住院醫療及看護費補助方面,只要是十八歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高六萬元,看護費用補助每日最高一千五百元、每人每年最高十八萬元,除現行的優生保健減免及補助外,設籍新北市曾孕育過脊裂兒的婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白檢查。另外也會媒合社會福利資源提供脊裂者尿管、尿袋、尿布等物資。
台北榮總神經外科陳信宏主治醫師指出,脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全,每位嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而會有輕重之分,有的患童初期不會有症狀,直到長高牽扯到脊髓後,才會有症狀出現,嚴重會導致下肢癱瘓及大小便失禁,須透過骨科、神外、泌尿科手術以與復健治療,減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬也因為每日需幫孩子導尿多次,且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情的不同,每年花費就高達三十六至九十六萬。
醫師陳信宏說明,維生素B9(又稱葉酸)是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,食物中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類都含有葉酸,鼓勵懷孕前或懷孕初期應多補充葉酸,部分先天性畸形可透過產前檢查得知。
(中央社記者張淑伶上海3日電)歌手王菲預計30日在上海舉辦演唱會,主辦方尚未對外公開售票,但部分票務網站最高票價竟已被炒到約人民幣60萬元一張(約新台幣282萬元)。
至於天價票的目的是不是純為噱頭?票務網站負責人未回覆天價票是否會成交的問題。
大陸澎湃新聞報導,今年9月舉辦的演唱會發布會上,王菲經紀人曾宣布,年底這場名為「幻樂一場」的演唱會最貴的票價為7800元,最便宜的票價為1800元,且1800元的門票占全場近一半位置。
儘管主辦方尚未對外公開售票,有一些票務網站已經出現交易,內場前區一排的票價最高被炒到了59萬9999元一張,其他較低價的,也有數萬元之譜。
報導指出,票務網站的票源部分來自主辦方,也有自己就是黃牛的,拿到熱門票券後,視節目熱門程度,以一定的折扣和漲幅調整票價後售出。
在票務網站「票乎」上,王菲演唱會門票已有16張交易成功。另一個網站「牛魔王」上,內場前區票目前已售罄。 1051203
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今日新聞NOWnews
2016年9月9日週五 台北標準時間下午9時35分
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